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Trisomie 21, ähhmm was ?

NOËL EIN ENGEL MIT HERZ & MANDELAUGEN

‘Bei Kindern mit Downsyndrom ist das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal ansatt zweimal vorhanden.

‘Bei den Schwerfens im Wohnzimmer.
Ja, mittendrin statt nur dabei. Ich habe schon so oft in der Familienrunde dazwischen gesessen, ein leckeres Brot von Edgar geschmiert bekommen, auch mal ein Sektchen getrunken und viel geweint, gelacht oder einfach nur gequatscht. Als Marion vor knapp 20 Jahren meine Nachbarin wurde, war uns noch nicht klar, dass wir so eine intensive Lebensreise miteinander haben werden. Ich erinnere mich noch gut daran, als Leon, der heute knapp 20-jährige Sohn von Marion, mit seiner Windel vor mir stand und mir eine Karte zur Geburt meiner jetzt 18-jährigen Tochter überreichte. Alles war unbeschwert und dann lag Marion Ende 2002 wieder in den Wehen. Am 01.01.2003 erblickte Noël dann das Licht des Lebens. Keiner ahnte warum die glücklichen Eltern sich nicht nach der Geburt haben blicken lassen.
Doch zurück zur Trisomie: Eigentlich enthalten die mensch-lichen Körperzellen 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorhanden sind – insgesamt 46 Chromosomen. Bei Kin-dern mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden. Sie haben also insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Daher kommt auch der medizinische Name Trisomie 21. Der Begriff des Down-Syndroms geht auf den britischen Arzt und Apothe-ker John Langdon-Down zurück, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb Beim Ultraschall waren die Ärzte irgendwie komisch“, sagt Marion. „Im Kreissaal wurde irgendwie getuschelt. Für uns lief aber alles super, wir hatten ein gutes Gefühl“, sagt Edgar. „Wir hatten schon die Taschen fast gepackt und wollten nach Hause und dann kamen die Schwestern und Ärzte ins Zimmer und guckten komisch. Sehr zögerlich sagte eine Person „Wir sind uns nicht ganz sicher, aber wir glauben ihr Kind hat Trisomie 21.“ Edgar konnte erstmal nichts damit anfangen. Marion:„Ich dachte ich klappe mit dem ganzen Bett zusammen. Das Gefühl kann man gar nicht beschreiben. Alles sackt vom Kopf in die Füsse. Ich dachte ich werde ohnmächtig.“ Marion hatte als junge Frau als Krankenschwester gearbeitet und mir schon bei vielen Kinderkrankheiten zur Seite gestanden. Aber jetzt brach ihre Welt zusammen. Ohne Ankündigung. Einfach so.
Unser Kinderarzt hat uns gezeigt, dass Noël ein ganz normales Kind ist. „Es war schon ein Schock. Warum WIR, haben wir uns oft gefragt“, sagt Edgar. „Was für ein Glück, dass wir so einen tollen Kinderarzt hatten. Er war knallhart und sagte: wenn ihr aufgehört habt zu weinen, dann kümmert euch um euer Kind. Es ist ein ganz normales Kind.“ Das hat Marion und Edgar wirklich geholfen und sie ha-ben angefangen, die neue Aufgabe anzunehmen. Der Kinderarzt Dr. Tinschmann in Frechen vernetzte sie mit einer Familie, die ebenfalls ein Down-Syndrom Kind hatten. So gab es den ersten Kontakt. Jedes Kind mit Down Syndrom ist anders. „Wir haben eine super liebe und fitte Version bekommen“, sagt Marion. Gut, dass Leon als großer Bruder wie ein Lehrer war und so hat Noël schnell Rad fahren gelernt und war mittendrin unten den Kids in der Wohnsiedlung. „Für mich ist er ein ganz normaler Bruder,“ sagt Leon. „Da gibt es keinen Unterschied. Wir konnten mit ihm Rad fahren, Fuß-ball spielen, es war alles ganz normal.“ „Kuschellarrrrmmmm“ ruft Noel in das Mikrofon Noël hat ein silbernes Schwimmabzeichen und macht bei den Stadtmeisterschaften in Hürth mit. „Uns machte es doppelt stolz, als er den ersten Platz bei der Meisterschaft gewonnen hat.“ sagt Marion. „Spannend ist die Reaktion der Eltern der gesunden Kinder.
Ach übrigens: Streiten ist bei uns nicht erlaubt, selbst wenn wir lauter sprechen oder diskutieren. Das mag er nicht. Dann sagt Noël „Mama, Papa, LIEBE.“ Er ist schon sehr harmoniebedürftig. Es gibt dann auch den schönen Kuschelalarm, dann stehen wir alle im Kreis und umarmen uns.“ Noël fordert es richtig ein. „Kuschellarrrrmmmm“ ruft Noël in das Mikrofon Hektik kennt Noël überhaupt nicht. Es gibt einfach das Noël-Tempo, das die Familie Schwerfen in das HIER uns JETZT bringt.
Noël schafft es zu Entschleunigen und das auch ohne eine Krise. „Wir haben gelernt was wirklich wichtig ist im Leben“, sagt Marion.Wenn du Lust hast, schau doch mal hier und höre Dir das komplette Interview als Podcast an.

Autor : Bianca Löhr 

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